No texto aprovado pelo Senado, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência
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Senador Ronaldo Caiado
Foto: Waldemir Barreto/Agência Senado
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O plenário do Senado aprovou nesta quarta-feira (11) o
projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de
Saúde (SUS). Por ter sido alterado pelos senadores, a medida volta para
apreciação da Câmara dos Deputados, sua Casa de origem.
O texto prevê o fornecimento de medicamentos pelo SUS de
doenças raras, negligenciadas ou sem alternativas terapêuticas e reconhece o
direito de acesso dos pacientes diagnosticados com essas doenças aos cuidados
adequados, o que inclui a entrega de “medicamentos órfãos” (aquele destinado ao
diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara).
A política deve ser implementada tanto na atenção básica à
saúde quanto na atenção especializada. O objetivo é que os portadores de
doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda
recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância.
A política prevê, ainda, o suporte às famílias dos pacientes.
Pelo texto aprovado, cada estado deverá estruturar pelo
menos um centro de referência, que deverá, na medida do possível, aproveitar a
estrutura já existente em universidades e hospitais universitários.
O relator da proposta, senador Ronaldo Caiado (DEM-GO),
afirmou que os medicamentos são um dos principais instrumentos para enfrentar
as doenças e, portanto, "é fundamental para garantir o acesso a todos os
produtos considerados necessários, mesmo àqueles que não fazem parte das listas
utilizadas nas unidades de saúde vinculadas ao SUS".
Pelo texto, também se estabelece a criação de um mecanismo
de avaliação de preços, para equilibrar o impacto financeiro incidente sobre o
Ministério da Saúde.
Doenças raras
Dados da Organização Mundial da Saúde apontam que as doenças
raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, sendo 80%
decorrentes de fatores genéticos. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são
acometidas por esse tipo de enfermidade.
Segundo o Ministério da Saúde, desde 2014, o SUS incorporou
19 exames de diagnóstico e 11 medicamentos, além de organizar a rede de
assistência a doenças raras no Brasil. O país conta, atualmente, com sete
serviços de referência no atendimento de doenças raras.
Por: Folha PE.
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