Uma liminar judicial, proferida no Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF-5), ordenou o Estado de Pernambuco a liberar a medicação Spinraza para o caso da menina Julia Ellis, de apenas 3 meses, em até 10 dias
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Julia precisa de tratamento para sobreviver
Foto: José Britto
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Uma liminar judicial, proferida no Tribunal Regional Federal
da 5ª Região (TRF-5), ordenou o Estado de Pernambuco a liberar a medicação
Spinraza para o caso da menina Julia Ellis, de apenas 3 meses, em até 10 dias.
No País, esta é a única medicação autorizada e disponível para da Atrofia
Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença neurodegenerativa que acomete a
recém-nascida. Distribuído por apenas um laboratório, o medicamento pode custar
mais de R$ 2 milhões na primeira etapa, que consiste em seis gotas no início do
tratamento.
Os pais da recém-nascida, André Clarindo da Silva, 33, e
Juliene Santos, 26, entraram com o pedido do Spinraza no último dia 8 de
outubro, na Secretaria Estadual de Saúde (SES). Com receio da demora, pois o
medicamento é a única forma de conter os avanços da doença, eles entraram com
uma ação na Justiça Federal na última sexta-feira, 11, mas tiveram uma negativa
nesta segunda-feira (14) sob o argumento do alto custo do remédio. Com a recusa,
a advogada no caso entrou no TRF-5, apresentando a base da portaria do
Ministério da Saúde, em abril deste ano.
Na noite desta terça-feira (15), o desembargador Cid Marconi
Gurgel de Souza concedeu uma liminar para que a representação estadual
disponibilize em até 10 dias a medicação, com o ressarcimento, posteriormente,
por parte da União ao Estado. Até o fim deste fechamento, a SES ainda não havia
sido notificada sobre o caso. Só a partir desta notificação que o órgão decide
se disponibiliza o remédio ou recorre na Justiça.
Conseguir o Spinraza ainda é difícil para os pacientes com a
AME. O Ministério da Saúde só incorporou a medicação, em abril deste ano, com
uma portaria sobre compartilhamento de risco. Na época, a pasta federal afirmou
que o medicamento poderia estar disponíveis nos centros especializados a partir
do mês de outubro.
Por: Folha de Pernambuco.
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