O Rafinha foi diagnosticado com AME tipo 1, doença rara que
interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a
sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pela respiração, movimentos
do corpo e deglutição. O Zolgensma é uma terapia gênica que aborda a causa
genética da AME substituindo o gene defeituoso ou ausente para interromper a
progressão da doença. Porém essa medicação custa 12 milhões de reais, e só pode
ser realizada até os 2 anos de idade.
Pedimos que dentro das suas possibilidades, você e sua
família venha nos ajudar nessa campanha. O tempo passa muito rápido, e o
Rafinha já tem 1 ano e um mês.
Ajude-nos! Divulgue essa campanha! Nós seremos imensamente
gratos!
Andréia Melo (Mãe do Rafinha)
Página do Instagram: @amerafinhamelo
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